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讓生命的終點不冰冷

發布時間:2023-05-10 16:31:00來源: 中國青年報

 

  日前,有自媒體文章稱“上海有全國唯一一家‘安樂死’醫院”。記者求證發現,這篇自媒體文章中的大部分內容引自2016年醫療紀錄片《人間世》第四集《告別》,拍攝地是上海市靜安區臨汾路街道社區衛生服務中心的安寧療護病房。而安寧療護并不等于“安樂死”,上海也不存在“安樂死”醫院。這其實是借“安樂死”賺取流量,是對安寧療護的誤讀。

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  在楊曉倩的記憶中,每次去病房看張淑華(化名),老人都靜靜地坐在床邊等待,眼睛不時地朝門口尋自己,“聽護工說,她早早就起床洗漱好,把頭發一絲不落地梳在耳后”。這里是上海市徐匯區斜土街道社區衛生服務中心安寧療護病房,罹患卵巢癌的張淑華入院時,已經知道自己的生命只剩下最后1個月了。

  安寧療護病房的墻上沒有掛時鐘,“因為不想讓病人刻意想起時間”,安寧療護科護士長魏婷說,似乎不提及時間就不會有人在意它的流逝。“張阿姨說,只要不疼痛,她就不會想到病痛。”

  楊曉倩是該社區衛生服務中心的專職社工,從事安寧療護近6年時間里,她參與了100余人的生命告別,“在病房的日子,很多熟悉的病友都慢慢與我們告別。陪伴他們走過生命最后的旅程,也需要我們的耐心、勇氣、關愛和希望”。

  死亡話題像“房間里的大象”

  安寧療護(也稱“臨終關懷”),是為疾病終末期或老年患者在臨終前通過控制痛苦和不適癥狀,提供身體、心理、精神等方面的照料和人文關懷等服務,以提高生命質量,幫助患者舒適、安詳、有尊嚴地離世。

  早在2012年,安寧療護就首次作為上海市政府實事項目推進。到2020年年底,作為全國唯一一個被整體納入安寧療護試點工作的省市,上海已實現全市246家社區衛生服務中心全覆蓋。

  徐匯區斜土街道社區衛生服務中心在2013年成立安寧療護中心。該中心醫務科科長毛逸艷介紹,安寧療護科設置了11張病床,6名醫生、11名護士、1名專職社工。截至去年年末,該中心安寧療護病房收治300余名患者,為他們的臨終階段送去溫暖和關懷。

  “來到我們這里的患者,以腫瘤晚期老人為主,大多數都是藥石無醫,家屬想讓老人沒有痛苦地離世,還有一些年紀不大,已經進行了大量積極治療,比如手術、化療等,但效果都不理想。”該中心安寧療護科副主任醫師許暉說,進行安寧療護的是經醫療機構執業醫師明確診斷的疾病終末期或老年臨終患者及其家屬;經醫療機構執業醫師評估,預期生存期在12個月以內;有安寧療護服務需求,自愿接受服務協議。“來到這里的患者生存期一般只有3個月左右,病房里差不多兩個月就要換一批患者”。

  讓許暉無奈的是,現在多數人對死亡的認知還像“房間里的大象”,大家明明都感受到死亡的臨近,卻刻意回避和無視。家屬來到醫院后首先告知醫生要對患者隱瞞將不久于世的病情,怕他們心理上接受不了,“但其實患者對自己的身體情況最清楚,有的時候他們只是為了不讓彼此擔心,閉口不提而已”。

  “其實死亡教育既是給患者的,也是給家屬和醫護人員的。”魏婷說,病人有了解自己的病情和規劃自己剩余時間的權利,如果我們能在關懷友善中凝聚起來、在困難時期相互支持,那這就是安寧療護最大的意義。

  死亡教育

  第一次在病房見到張阿姨時,楊曉倩無法想象她是一位腫瘤晚期患者,她的樂觀、開朗與笑聲都令自己感受到她的生命力。丈夫離世一年之后,她也被診斷為卵巢癌晚期,“張阿姨經常跟我聊她工作走南闖北的經歷,還說她的女兒也在醫院工作,雖然陪伴她的時間不多,但她很理解醫務人員的辛苦。”楊曉倩將張阿姨引以為傲的工作經歷和女兒作為基本點和線,制作人生相冊,對張阿姨進行生命回顧。“一方面,當人進入生命整合期,如果能從中獲得滿足感、意義感、效能感,將會很從容地面對死亡;另一方面,我想讓阿姨和女兒有更多相處時間,表達出彼此的愛和感謝”。

  一天下午,張阿姨的女兒來看她,聊到張阿姨特別喜歡的歌曲《萱草花》。楊曉倩則拿出吉他,為母女倆伴奏。“高高的青山上萱草花開放,采一朵送給我小小的姑娘;如果有一天,心事去了遠方,摘朵花瓣做翅膀,迎著風飛揚;讓它開遍我等著你回家的路上,好像我從不曾離開你的身旁……”

  該社區衛生服務中心每周一和周四開展安寧療護門診,專門解答患者或家屬對安寧療護的問題和顧慮。“患者和家屬最擔心的就是來到這里會不會受虐待?這里都能提供哪些服務等。”魏婷說。

  入院開展安寧療護要在門診經過體檢、評估,再由醫生分診為腫瘤隨訪管理、居家安寧療護或住院安寧療護。隨著病情的變化、患者和家屬的意愿,患者可以自由選擇療護方式。

  “安寧療護絕對不是‘安樂死’,安寧療護的目的是通過對病人有效的關懷,讓其有質量地活著,而‘安樂死’只是簡單地為病人送終。”許暉說,兩者有著“生”和“死”的區別。

  “入院后,從醫療角度,我們會對患者進行MDT多學科聯合診療,以減輕患者的病痛,從人文關懷角度,通過音樂療法、芳香療法、志愿服務活動、死亡教育、靈性關懷等對患者以及家屬進行心理支持。”

  毛逸艷說,該中心在2017年引入專職社工,楊曉倩每周二和周四都會到病房里陪伴老人聊天、按摩;每周五下午還會開展志愿服務活動,有上海的大學生志愿者來陪老人聊天。

  楊嵐(化名)去年一次摔跤入院治療,檢查出癌癥復發且伴隨癌細胞轉移,就在11月住進了這里的安寧療護病房。

  有一次,楊阿姨的臀部有塊破皮,她沒有在意,后來被護工發現后,急忙聯系醫護人員對傷口進行了處置。“說實話,就是自己的親生子女都未必注意到這點。”楊阿姨說。

  “大醫院里太多的檢查、治療、頻繁變換環境對于癌癥末期患者來說是一種身體負擔,而對家屬來說,安寧療護也可以適當減少看到患者身體飽受摧殘的精神負擔。”許暉說。

  “盡力讓你安然離去,也盡力讓你活到最后一刻”

  魏婷說,來這里的家屬說得最多的一句話就是“我希望他沒有痛苦地走”。面對一次次的相遇和離別,醫護人員和楊曉倩也更感受到了生命的無常和價值。

  “剛開始干這行會覺得生命無常,產生對人生的疑問,我們就找專業的心理咨詢師傾訴、輔導,其實就和我們和患者之間的陪伴和傾訴一樣。”慢慢地,一場場生命的告別讓楊曉倩意識到,死亡就是人生的常態,“就跟樹葉一樣,抽出嫩芽、變得枝繁葉茂,最后落地歸根,但它又變成了養分,繼續滋養這棵大樹”。

  據《2022年上海市老年人口和老齡事業監測統計信息》,2022年上海戶籍人口1505.19萬人,60歲及以上老年人口553.66萬人,占總人口的36.8%。國家衛健委數據顯示,2035年左右,我國60歲及以上老年人口將突破4億,在總人口中的占比將超過30%,進入重度老齡化階段。

  “隨著老齡化社會的到來,死亡是每個家庭都要面臨的。只有真正了解死亡的人,才更懂得愛和珍惜。”魏婷說,面對一次次離別,她和科室里其他醫護人員都在接受“死亡一課”。“醫學永遠都有其界限,生命的逝去是必然。從醫者的終極使命依舊在于對人們生命質量的關切。我們應該用正確的生死觀影響病人和其家屬,用陪伴和共情穿插在日常的護理工作中。”

  楊曉倩再見張阿姨的時候,她的病情惡化。“她說她的胸口真的很痛,當疼痛襲來的時候,她無法抑制自己的淚水。張阿姨說,為什么我如此努力,如此樂觀,疾病依然侵蝕我的身體?我真的無法向家人訴說我身體上巨大的創痛、我心中的悲傷與無助。家人已經為我付出了太多,承受了太多。”楊曉倩有些哽咽地說,作為病房里的守望者,她能做的就是在這樣一個安寧與平和的環境里,包容那些最大的痛苦。

  原本被診斷只剩1個月生命期限的張阿姨在安寧療護病房里度過了1年后離世了,沒有冰冷的手術刀、沒有接受放化療后的惡心嘔吐,也沒有插管搶救。

  “良好的臨終關懷并非醫生與臨終者一對一的‘對話’,而是家人、朋友以及其他支持人員與臨終者共同的交流與互動。只有當我們真正關注患者心理、精神和社會層面的需求,重視家庭和社區的支持作用,臨終者才能獲得心靈的慰藉和生命的尊嚴。”楊曉倩說。

  楊曉倩把安寧療護事業創始人西西里·瑪麗·桑德斯曾說過的這句話作為自己與患者關系的詮釋:“你重要,因為你是你。即使活到最后一刻,你仍然是那么重要!我們會盡一切努力,幫助你安然逝去。但也會盡一切努力,讓你活到最后一刻。”

  中青報·中青網記者 王一迪 來源:中國青年報

(責編:常邦麗)

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