近日，肺移植專家陳靜瑜高興地發(fā)文稱：小佳佳雙肺移植后開始上學(xué)，她學(xué)業(yè)優(yōu)秀，而且她喜愛音樂，參加大賽年年得獎，讓我們?yōu)樗c贊。記者了解到，陳靜瑜與小佳佳有一段特別的情緣。來自四川成都的小佳佳幾個月大的時候被莫名呼吸衰竭困擾，一直四處求醫(yī)無果。4年前，8歲的小佳佳在無錫市人民醫(yī)院接受了雙肺移植手術(shù)，陳靜瑜副院長帶領(lǐng)的團隊成功完成手術(shù)，創(chuàng)下當時國內(nèi)最小雙肺移植手術(shù)成功的紀錄。四年過去了，如今的佳佳已重返校園，與陳靜瑜建立了很深的感情，稱呼他為“陳干爸”，時常給“陳干爸”報喜，發(fā)去她獲得的獎狀。

　　紫牛新聞記者 劉瀏 圖片視頻/受訪者提供

　　1 罕見病女孩術(shù)后重回校園 收獲的獎狀鋪滿一床

　　“現(xiàn)在走出去根本看不出來她像做過手術(shù)的！”佳佳的媽媽欣喜地告訴揚子晚報紫牛新聞記者，如今佳佳恢復(fù)得和常人無異，各種運動都可以參加，還專門學(xué)習(xí)了舞蹈，在跳舞、鋼琴比賽中屢屢獲獎。“現(xiàn)在她仍需要服用抗排異藥物，12小時吃一次，我們定時在早上8:30和晚上8:30時服藥。”佳佳媽媽說，佳佳的身上除了胸口那道長長的傷疤，已經(jīng)找不到歷經(jīng)磨難的痕跡了。

　　因為病情耽誤了三年，12歲的佳佳現(xiàn)在上小學(xué)四年級，和手術(shù)前相比個子長了不少，但她看起來比同齡的孩子仍要小一些。“她現(xiàn)在身高一米三幾，和班上同學(xué)差不多，但心智要更成熟，喜歡管事，當他們的大姐姐。”

　　佳佳媽媽回憶，佳佳手術(shù)后恢復(fù)得非常快，半個月左右便已康復(fù)出院，到2020年元月，已準備回到校園了。回到小學(xué)校園那天，佳佳特地拍了照片發(fā)給陳靜瑜，還說：“我開心地上學(xué)了！”在學(xué)校，她喜歡跳舞，平時練琴也非常勤奮。在佳佳媽媽曬出的圖片中記者看到，佳佳獲得的各類獎狀鋪滿了一張小床，細數(shù)一下有十多張。“這些都是兩年來的努力成果，她剛剛獲得第八屆舞蹈中國霓裳杯舞蹈展演的特金獎。今年7月3日，她在成都城市音樂廳參加了鋼琴演奏會，這個月28日，她還要參加舞蹈六級的考級。”

　　2 確診時是當時全國唯一病例 這么小的孩子換肺難度極大

　　紫牛新聞記者了解到，在佳佳僅9個月大的時候，媽媽發(fā)現(xiàn)她總是呼吸不暢，常常憋紅了臉，一開始，她帶著孩子在呼吸科接受治療。直到孩子5歲，醫(yī)生懷疑可能是肺部問題。在當?shù)蒯t(yī)院心肺科，佳佳確診了肺表面活性物質(zhì)代謝(SFTPC)導(dǎo)致的肺纖維化，是一種先天性基因缺陷，當時還是全國唯一的病例。經(jīng)人介紹，他們聯(lián)系到了時任無錫市人民醫(yī)院副院長的陳靜瑜。

　　佳佳媽媽到現(xiàn)在都記得，2019年7月4日晚上10點，她帶著佳佳在無錫高鐵站下車后直奔醫(yī)院。當時她怎么也沒有想到，僅僅兩個多月后，佳佳就成功完成了移植手術(shù)并且康復(fù)出院了！當時國內(nèi)還沒有10歲以下孩子成功換肺的案例，在世界上也非常少見，陳靜瑜看過佳佳的情況后給出的判斷是：能換，只是還沒做過這么小的，可能等不到肺源。“他說，你們家孩子年齡是8歲，但是身高體重看起來就像4歲的小孩。”除了換肺，佳佳還面臨排異、感染等一道道考驗，高額的費用也擺在靠賣菜為生的夫妻兩人面前，但是佳佳媽媽沒有任何猶豫：一定要做！

　　隨后，佳佳媽媽在醫(yī)院附近租了房子，佳佳每天一邊吸著氧，一邊等待著肺源。9月24日晚，佳佳媽媽接到了陳靜瑜醫(yī)生的電話：“現(xiàn)在有肺的供源，你半個小時能不能把孩子送過來？”掛斷電話后，佳佳媽媽火速把孩子送到了醫(yī)院，她仍然記得，麻醉手術(shù)前，佳佳說：“等我好了要去迪士尼玩！”幸運的是，這一愿望后來成為了現(xiàn)實。

　　3 曾經(jīng)最大的心愿是上學(xué) 如今更新了夢想：長大當醫(yī)生

　　“佳佳沒做手術(shù)時不能走路，也沒法上學(xué)，每次我們在小區(qū)里看到別的孩子去學(xué)校，她都會難過地說：我要去上學(xué)！見她難過，我就會把門關(guān)上不讓她看見。”佳佳媽媽說：“我們?nèi)o錫的時候，她跟陳副院長說，別的小孩跟我一般大的都去上學(xué)了，我還不能上學(xué)。”

　　2020年初，成功完成手術(shù)后逐漸康復(fù)的佳佳終于如愿回到學(xué)校，卻遇到了新冠疫情。“一開始比較擔心她，疫情初期一直戴口罩，后來學(xué)校上課大家都不戴口罩了，她也索性不戴了。幸運的是，佳佳這三年來只得過幾次感冒。”佳佳媽媽告訴記者，她現(xiàn)在的免疫力處于正常水平，感冒吃點藥也就好了，只是一感冒肺部就會有點痰。剛回到學(xué)校，老師們對她關(guān)愛有加，她很快融入了集體，和同學(xué)們蹦蹦跳跳一起玩耍。

　　佳佳媽媽告訴記者，自己和先生還在做蔬菜配送的工作，每天半夜就要起床出門，常常快到第二天中午才回家，這段時間佳佳都是自己照顧自己。“除了藝術(shù)愛好，她還喜歡幫我們做家務(wù)，炒菜做飯都很熟練。”

　　佳佳媽媽笑著說，手術(shù)前孩子最大的心愿就是去上學(xué)，現(xiàn)在已經(jīng)實現(xiàn)了，她有了新的夢想，就是長大了要當一名醫(yī)生。

　　女孩甜甜地喊醫(yī)生“陳干爸” 還畫下每位認識的醫(yī)護人員

　　恢復(fù)期里，佳佳給醫(yī)生護士們留下最大的印象就是嘴甜、愛說話、喜歡文藝，她曾把每一位認識的醫(yī)生和護士的樣子都畫在了紙上。佳佳雖然小小年紀，但也知道是醫(yī)生和護士給了她第二次生命，她很感恩。一次，陳靜瑜問她：“你應(yīng)該叫我什么？”佳佳說：“叫陳爺爺！”陳靜瑜笑著說：“我還沒有那么老，和你媽媽年紀差不多！”佳佳說：“那我就叫你陳干爸！”

　　佳佳媽媽告訴記者，佳佳從此就喊陳醫(yī)生“陳干爸”，上學(xué)后每次在什么活動上得了獎，她都要告訴“干爸”，她說要感謝干爸和無錫市人民醫(yī)院，讓她實現(xiàn)了上學(xué)的愿望，知道這個世界原來這么美好。