中新網上海11月6日電 (陳靜 姜蓉)上海市衛健委已批準滬上三級甲等兒童專科醫院可以為18周歲以上、35周歲以下特殊疾病患者提供連續性醫療服務，目前可收治的病種為兒童白血病和實體腫瘤疾病、先天性結構畸形、先天性遺傳代謝病以及罕見病，并且可使用成人醫保。記者6日獲悉，“新政”實施一個月來，不少患有先天性特殊疾病的“大齡患兒”無論是治療，還是隨訪，都得到便捷的醫療服務。

　　兩個月前，女大學生小華(化名)出現了活動后氣喘，紫紺明顯，容易疲勞等癥狀，于是就診于成人綜合醫院心內科。小華的病情讓接診醫生感到為難。因為，她曾經是一個極度復雜先心病患者，在上海交通大學醫學院附屬上海兒童醫學中心(下稱上海兒童醫學中心)心臟中心接受過一次手術治療、三次心導管介入擴張和放置支架，下一步該如何治療讓成人醫院的醫生們感到棘手。

　　以往，像上海兒童醫學中心這樣的兒童專科醫院接診年齡上限為18歲，無法再為小華這樣的病人提供醫療。如今，22歲的小華回到了熟悉的上海兒童醫學中心，心胸外科專家對于這位特殊的“大女孩”非常照顧，心臟內、外科醫生們聯合研究制定了手術方案。據了解，鑒于小華肺動脈發育仍然較差，常規手術存在高風險， 鄭景浩主任團隊決定采用世界上最新的治療理念——單心室改雙心室手術；同時進行肺動脈和主動脈的重建。這種術式被行業內賦予了兒童先天性心臟病手術的最高難度系數。歷經10個多小時后，手術圓滿成功，小華順利度過了危險期，目前正在逐步恢復中。

　　兒童的先天性疾病，尤其是重大疾病，需要長期隨訪，甚至終生隨訪；有些先天性疾病由于兒童期沒有得到很好的糾治，延續至成年期，嚴重影響生活質量甚至關乎生命健康。這些特殊疾病是兒科特有的疾病，兒科專業醫生對其更有診治經驗，由兒科專業醫生連續診治也是國際慣例。

　　據了解，此次“新政”惠及的不光是部分成年人的先天性疾病患者的治療，還有兒童期患有特殊及先天性疾病，需要長期隨訪的孩子們。一方面，這些患者在進入成人期后的隨訪對于成人醫院來說就顯得有些“尷尬”甚至是“棘手”。另一方面，這些先天性疾病的患者長期在兒童專科醫院就診和隨訪，對其已經形成了依賴與信任，自己的疾病情況、治療方案等這里最為清楚。如果18歲后要面臨更換醫院，內心難免焦慮。

　　在采訪中，記者遇到了患者曦曦(化名)的爸爸，他來到上海兒童醫學中心臨床研究病房替女兒開藥。孩子今年19歲了，兒童期被診斷罹患罕見病——特納綜合征。罹患該病者通常表現為身材矮小，原發性性腺發育不良，發育異常伴有先天性畸形(如心血管畸形)，易罹患自身免疫性疾病等。由于該病可累及多器官、多系統且部分并發癥隨年齡增長發生風險增加，因此，治療需要多學科長期共同參與，以提高患者的預后及生存質量。得知“新政”后，曦曦爸爸趕來上海兒童醫學中心“續藥”。在得知可以使用成人醫保后，他對孩子未來的治療充滿了信心。

　　據悉，“新政”實施一個月來，上海兒童醫學中心已接診十多例患有特殊疾病的成人患者，包括復雜先天性心臟病的手術治療、兒童癌癥以及罕見病的延續性治療、泌尿系統畸形術后的隨訪等。目前，醫院方面正在進一步優化就診流程，并在患者服務號上增設了預約通道，以方便有需要的病人進行就診。(完)