中新網杭州7月1日電 (錢晨菲)記者7月1日從浙江大學醫學院附屬第二醫院(下稱浙大二院)獲悉，近日浙江、貴州兩省專家跨越山海，聯動救治了苗鄉雙“頭”男孩。

　　12歲的亮亮(化名)來自貴州省黔東南苗族侗族自治州臺江縣。出生一年后，其父母發現亮亮的左側耳垂下有個小小的瘤子，雖然不影響吃飯睡覺，但也令父母萬分擔憂。亮亮父母抱著他四處尋醫，卻也難以診斷。隨著亮亮慢慢長大，腫瘤越長越大，左耳的聽力逐漸下降，面部外形出現變化。因腫瘤壓迫，亮亮夜間睡眠供氧不足，咀嚼吞咽也受到影響。

　　數年來，一家人輾轉各家醫院，醫生們給出“血管瘤”“脈管瘤”等診斷，因各種原因始終沒有治療。

　　希望出現在今年5月，臺江縣人民醫院院長、浙大二院幫扶專家鐘會明帶領幫扶專家在當地學校開展生長發育義診，了解到亮亮的病情與困境，鐘會明立即將他收治入院。經過口腔頜面外科、血管外科等專家團隊多次遠程視頻會診后，初步確定了亮亮的診斷——神經纖維瘤病。

　　“腫瘤包繞著重要的血管神經，情況非常復雜，若任由腫瘤生長，后果不堪設想。”該院口腔頜面外科主任醫師劉雁鳴建議，將亮亮轉至位于杭州的浙大二院總院進一步檢查評估，憑借醫院多學科的力量為亮亮綜合研判，制定治療方案。

　　5月末，鐘會明陪著父子倆，從1500公里外的黔東南來到杭州。亮亮入住浙大二院后，醫護對他的情況有了更詳細了解，頸前部、胸背部、雙側腋窩等處有大小不一且極具特征性的“牛奶咖啡斑”，加之病理診斷，明確了亮亮患了神經纖維瘤病。

　　神經纖維瘤病，是基因突變導致的神經系統遺傳性腫瘤疾病，常累及全身多個系統。

　　第一次多學科疑難病例討論(MDT)隨即進行，口腔頜面外科、血管外科、神經外科、耳鼻咽喉科、兒科等十多個科室20多位專家聚在一起。長達四個多小時的MDT討論后，亮亮的治療方案確定了——因巨大的腫瘤和已經出現的呼吸影響、吞咽障礙，將外科手術作為第一階段方案，后期輔助靶向藥物穩定效果，各科室專家圍繞手術期的準備、治療、護理提出了詳細的意見。亮亮的父母立馬同意了治療方案。

　　手術當日，多學科團隊經過十多個小時的奮戰，克服了重重難關，手術順利結束，切除的腫瘤重量約800g，實際測量大小超過20cm。

　　術后，重癥醫學與護理團隊接過了守護亮亮的“接力棒”。手術過去一周多后，亮亮術區的腫脹逐步消退，面部也逐漸對稱，氣道最狹窄處也由4mm擴展到了14mm，氣切套管已成功堵上。

　　第三次、第四次、更多次MDT隨著亮亮術后的情況及時進行。整形外科、耳鼻咽喉科、營養科、康復科等多學科動態調整方案，為亮亮的術后恢復保駕護航。

　　據悉，此次手術成功解除了巨大腫瘤對亮亮生命通道的壓迫，按照既定的治療方案，亮亮還將接受靶向治療，以進一步鞏固療效。(完)